Genetische modificatie: waarom het recht zich moeilijker laat modificeren dan het menselijk genoom

door:
De groente op je bord, gelegen naast het stukje vlees, is hoogstwaarschijnlijk niet het stukje vlees of de groente zoals de natuur het bedacht heeft. Door jarenlange genetische modificatie en aanpassing heeft de wetenschap tal van voedingsmiddelen aangepast zodat de voedselvoorraad toereikend blijft voor de wereldbevolking.[1]De tarwe die op de velden staat heeft vaak de juiste genetische code meegekregen zodat deze minder vatbaar is voor plagen. Er worden koeien geboren die het gen voor de aanmaak van hoorns missen, zodat ze elkaar niet verwonden als ze op twee vierkante meter staan.[2]Deze ontwikkelingen getuigen van jarenlange menselijke bemoeienis om organismen te optimaliseren voor onze behoeften. Waar nog niet genetisch aan gesleuteld is, is de homo sapiens zelf. Niet omdat het niet kan, maar omdat we er nog niet over uit zijn of we dat wel willen. Echter, een Chinese wetenschapper kon niet wachten om de nieuwe technieken toe te passen op mensen, hetgeen resulteerde in twee meisjes die genetisch zijn ‘verbeterd’.[3] De gebruikte methode daarvoor is een grote stap verder dan de technieken die voorheen zijn toegepast op planten en dieren. De betrokken universiteit, andere wetenschappers en China zelf wisten niet hoe snel ze afstand moesten nemen van de studie.[4]Het mag namelijk helemaal niet.[5] En met een reden.

De wetenschap heeft ons ongelofelijk veel kennis en vaardigheden gebracht in de afgelopen eeuwen. Het is de taak van het recht om de grenzen te definiëren passend bij de maatschappelijke behoefte en wens. Een nieuwe uitdaging heeft zich gemeld, in de gestalte van de CRISPR-Cas methode. Met deze methode kan een gen in DNA van organismen worden aangepast door middel van vervanging of weglating. Het resultaat: een organisme dat geboren wordt met andere genetische eigenschappen.[6]  Wetenschappers kropen enthousiast achter hun DNA-scharen en dierlijke embryo’s werden aangepast. Een varken zo groot als een hondje en volgroeide koeien zonder hoorns zijn het resultaat. De mogelijkheden zijn enorm en ze zijn niet alleen beperkt tot uiterlijke verschijnselen. Aanleg voor erfelijke aandoeningen en ziektes kan net zo goed worden aangepast. Dat is precies wat He Jiankui heeft gedaan. De Chinese wetenschapper heeft een gen in menselijke embryo’s verwijderd met het oogmerk de kinderen resistent tegen hiv te maken.[7]  De lange termijn gevolgen van genetische modificatie van mensen zijn tot op heden nog niet bekend.[8]De noodzaak tot verkenning was tot nu toe niet hoog; het genetisch modificeren van een menselijk embryo is bij wet verboden.[9]Waarom is het eigenlijk verboden en zijn er mogelijkheden die nu geen kans krijgen? 

Het verbod staat in het Nederlands recht omschreven in artikel 24 sub g van de embryowet: het is verboden genetisch materiaal van menselijke kiembaancellen opzettelijk te wijzigen, met als doel een zwangerschap tot stand te brengen. Nederland is met dit verbod geen uitzondering, vrijwel ieder land heeft een soortgelijk verbod. Helaas voor He Jiankui, ook China.[10]De strafbedreiging op dit verbod is in Nederland gesteld op een gevangenisstraf van hoogstens een jaar of een geldboete van de vierde categorie.[11]De Memorie van Toelichting noemt vier principiële vragen die men zich moet stellen voordat er aan genetische modificatie van menselijke embryo’s wordt begonnen.[12]Allereerst of respect voor de menselijke waardigheid de erkenning moet inhouden van het recht om een niet door gericht menselijk ingrijpen veranderd genetisch patroon te erven. Als tweede is van belang de toelaatbaarheid van het nemen van het risico dat de natuurlijke verscheidenheid van mensen wordt aangetast. Verder zijn de gevolgen voor de biologische evolutie van de mensheid onzeker. Als vierde wordt de principiële vraag gesteld of de veranderingen gezien zijn onomkeerbaarheid acceptabel zijn. Naast de argumenten van het Nederlandse ministerie, is Nederland ook aangesloten bij het Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde door de Raad van Europa.[13]Artikel 13 van het desbetreffende verdrag schrijft eenzelfde verbod voor. Het heeft betrekking op alle ingrepen in het menselijk genoom die ten doel hebben veranderingen aan te brengen in het genoom van de nakomelingen. 

Het ligt voor de hand dat er toereikende antwoorden op de principiële vragen moeten zijn geformuleerd voordat de wetgeving zal veranderen. De vragen zijn echter nog helemaal niet beantwoord. Enerzijds omdat de techniek jong is en de langetermijneffecten nog niet bekend zijn, anderzijds omdat er maatschappelijk gezien nog onvoldoende tijd is geweest om een goede afweging tussen ethiek en mogelijkheden te maken. Daarom wordt het verbod nog altijd gehandhaafd. 

De wet waarin de handeling van genetische modificatie is verboden, stamt uit 2002. Het verdrag van de Raad van Europa is nog eens vijf jaar ouder. Toen de desbetreffende wetten werden opgesteld, waren de mogelijkheden binnen de genetica een stuk beperkter. In het Memorie van Toelichting wordt meerdere malen herhaald dat de mogelijkheden voor het aanpassen van DNA, op het moment van schrijven, nog gelimiteerd zijn; als de mogelijkheden zich voor zouden doen, is een herziening van de wet vereist.[14]In juli 2018 is de wet nog versoepeld, onder andere opheffing van het verbod op het gebruiken van menselijke embryo’s voor onderzoek.[15]De embryo’s die hiervoor gebruikt mogen worden zijn ‘over’ na Ivf-behandelingen; de voorwaarde is wel dat de gemodificeerde embryo’s na 14 dagen worden vernietigd.[16] Dat zijn niet alle voorwaarden: de Embryowet geeft een heel stelsel van procedures en regels die moeten worden nageleefd wil er onderzoek worden verricht. Uiteindelijk werd de wetgeving dus aangepast in het voordeel van de wetenschap. De minister gaf als twee hoofdredenen dat dit meer kansen biedt voor relevant klinisch onderzoek en dat Nederland geen kennis achterstand oploopt.[17]Wetenschappers verbonden aan vooraanstaande instituten pleiten nu ook voorzichtig voor een verdere versoepeling van de wetgeving omtrent menselijke embryo’s.[18]Onder deze instituten bevindt zich ook het European Society of Human Genetics (ESHG). Zij pleiten al vanaf het begin van CRISPR-Cas voor een soepelere wetgeving omtrent genetische modificatie.[19]De aangevoerde argumenten hebben betrekking op de kansen die het volgens hen biedt en het waarborgen van de kennisvoorsprong in Europa. De belangrijkste troef die de wetenschappelijke instituties telkens aanhalen, is de mogelijkheid om mensen die belast zijn met een erfelijke aandoening, vooruitzicht te bieden op een genetisch gezond kind. Wie zijn wij dan om daar bezwaar tegen te maken?  

Ondanks de mogelijkheden die de nieuwe techniek CRISPR-Cas biedt, zijn er meerdere ethische bezwaren op te merken. Beginnend met de jeugdigheid van de techniek zelf. De ontdekking van deze is baanbrekend maar nog niet perfect, de kinderziektes zijn er nog niet uit. De ‘DNA-schaar’ waarmee het DNA aangepast wordt, knipt nog niet altijd op de goede plaats, ongewenste mutaties zijn het gevolg.[20]Dit kan natuurlijk op een redelijk korte termijn worden verfijnd, desalniettemin zijn de langetermijneffecten onbekend. Er is nog veel onduidelijkheid over de rol die de ingreep speelt bij mensen die langer in leven zijn dan de 14 dagen die embryo’s mogen leven in Nederland.Terug naar de twee meisjes in China, geboren met een genetische modificatie. Stel deze twee baby’s volgroeien tot volwassen vrouwen die ongekend intelligent zijn, als gevolg van deze modificatie. Wat als een ander gevolg is dat na 40 jaar blijkt, dat ze op een gegeven moment al hun geheugencapaciteiten verliezen en jong overlijden? De vrouwen hebben wellicht zelf ook al nakomelingen en zo verspreiden de genen zich. Dit brengt ons bij een ander probleem. De onomkeerbaarheid van genetische modificatie. Dit is een van de argumenten van de Minister in de Memorie van Toelichting om gen veranderingen te verbieden bij menselijke embryo’s.[21]Muizen die worden aangepast zodat ze 8 poten hebben, zullen het laboratorium, als het goed is, niet verlaten. Het is verboden, als de mensenrechtenverdragen worden nageleefd, om de twee Chinese meisjes hun hele leven te isoleren, vergezeld door hun 8-potige lotgenoten. Als laatste de erfelijke aandoeningen waarop CRISPR-Cas een antwoord zou hebben. Als voorbeeld: Thalassemie- een afwijking in de bloedcellen- is een ziekte waarmee mensen goed kunnen leven gezien de huidige medische mogelijkheden.[22]Het is begrijpelijk dat de dragers van deze ziekte de genen liever niet doorgeven aan hun nageslacht. Maar waar ligt de scheidslijn? Als in mijn familie de mannen al generaties lang last hebben van een hele lelijke neus, geef ik die neus liever ook niet door aan mijn toekomstige zoon. Is hier ook sprake van een erfelijke aandoening? CRISPR-Cas biedt hier vast ook een oplossing voor. Dit zou kunnen leiden tot vergaande juridische geschillen waar mensen zich gediscrimineerd voelen. 

De voor-en-tegenstanders van nieuwe wetgeving inzake genetische aanpassing zijn het er wel over eens dat de actie van He Jiankui niet verantwoord is. Voorstanders van genetische modificatie geven ook aan dat strenge richtlijnen en regelgeving gewenst is.Maar waar voornamelijk wetenschappers extra ruimte willen van de minister om de mogelijkheden te onderzoeken, trappen tegenstanders op de rem. Zij vinden dat er dan een onomkeerbare weg in wordt geslagen die voornamelijk onheil zal brengen. In de Memorie van Toelichting werd er aangegeven dat de technieken nog niet toe waren aan klinische toepassing bij de mens, daarom bleef het verbod van kracht. Dat was in 2002, maar zijn we daar nu wel aan toe? Wat het juiste antwoord ook moge zijn, een gegeven is dat het momenteel verboden is. De huidige wetgeving en geldende verdragen maken genetische modificatie van menselijke embryo’s een illegale handeling. In China is dat net zo. Misschien had He Jiankui beter eerst het recht kunnen modificeren voordat hij aan menselijke embryo’s begon. 


[1]Richard van Hooijdonk 27 oktober 2017 ‘Genetische gemanipuleerde vis heeft onze eettafels bereikt’  www.richardvanhooijdonk.com

[2]Jorn Meijers 24 januari 2018 ‘Koeien die geen hoorns krijgen’  www.nemokennislink.nl

[3]NOS 27 november 2018 ‘Chinese wetenschapper onder vuur na claim dna-manipulatie: ‘’gestoord’’ www.nos.nl

[4] Nieuwsuur 28 november 2018 ‘De geknipte mens: wetenschappers geschokt om dna-baby’s’ www.nieuwsuur.nl

[5]NOS 21 januari 2019 ‘Chinese arts die baby-dna manipuleerde hangt straf boven hoofd’www.nos.nl

[6]Valentijn van der Lende 15 maart 2016 ‘Wat is CRISPR-Cas en waarom is het revolutionair?’ www.dekennisvannu.nl

[7]Sander Voormolen 27 november 2018 ‘Chinese ‘cowboy’ claimt genetische verbetering baby’s’  www.nrc.nl

[8]Anne Martens 7 december 2018 ‘We weten nog niet waar crispr knipt’  www.nrc.nl

[9]Artikel 24 sub g Embryowet 

[10]Zie 5

[11]Artikel 28 lid 1 Embryowet 

[12]Memorie van Toelichting Embryowet p. 45 

[13]Artikel 13 Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde 

[14]Zie 12 

[15]Staatscourant Nr. 42606 30 juli 2018 p. 12

[16]Artikel 24 sub e Embryowet 

[17]Staatscourant Nr. 42606 30 juli 2018 p. 14

[18]Maarten Keulemans 28 maart 2017 ‘Gezondheidsraad adviseert: legaliseer het genetisch bewerken van embryo’s’ www.volkskrant.nl

[19]Sophie Broersen 24 oktober 2016 ‘Sta gentherapie in kiembaan toe’  www.medischcontact.nl

[20]Caroline Kraaijvanger 17 juli 2018 ‘CRISPR/Cas9 richt grotere genetische schade aan dan gedacht’ www.scientias.nl

[21]Zie 12 

[22]Nederlandse Vereniging voor Hematologie 4 april 2017 ‘Thalassemie’www.hematologienederland.nl


Tags

China DNA genetische modificatie embryo embryowet CRISPR-Cas genoom HeJiankui

Discussie